سپهرغرب، گروه اجتماعی: رئیس بنیاد بیماری‌های خاص با بیان اینکه طبق تحقیقات یک درصد از افراد هر جامعه دچار اختلال اوتیسم هستند، گفت: با توجه به جمعیت حدود 80 میلیونی کشورمان باید حدود 600 تا 700 هزار مبتلا به اوتیسم داشته باشیم، اما هم‌اکنون تنها پنج هزار مبتلا به اوتیسم شناسایی شده‌اند؛ این نشان می‌دهد در زمینه غربالگری با ضعف جدی روبه‌رو هستیم.

فاطمه هاشمی با اشاره به اینکه اختلال اوتیسم از سال 97 جزء بیماری‌های خاص شناخته شده است، افزود: طبق نظرات موجود حدود یک ‌درصد از افراد جامعه به اوتیسم مبتلا هستند و از آنجا که اوتیسم یک بیماری نیست، بلکه یک اختلال ذهنی در فرد بوده، مشکل اصلی این بیماران مربوط به مباحث آموزشی، توان‌بخشی و مدارس آن‌هاست.

وی ضمن تأکید بر اهمیت غربالگری برای شناسایی مبتلایان به اختلال اوتیسم، ادامه داد: بهترین زمان برای شناسایی این اختلال در فرد تا پیش از دو سالگی است، اما از آنجا که سیستم غربالگری جامعی دراین‌باره وجود ندارد، تا زمانی که خود خانواده‌ها احساس نکنند کودکشان نسبت به سایرین دارای مشکلاتی است، برای درمان به پزشک مراجعه نمی‌کنند. این درحالی است که بسیاری از خانواده‌ها به‌دلیل آنکه تخصص کافی ندارند، در شناسایی اختلال کودکشان به سایر بیماری‌های ذهنی دچار مشکل می‌شوند.

رئیس بنیاد بیماری‌های خاص افزود: از آنجا که این کودکان نسبت به سایرین تفاوت‌هایی دارند، مباحث آموزشی آن‌ها نیز باید به شکل متفاوت با سایرین صورت گیرد. اختلال اوتیسم دارای طیف متفاوتی از شدت بالا تا کم بوده و افرادی که اختلال کمی در زمینه اوتیسم دارند، می‌توانند با آموزش‌هایی که پیش از دبستان می‌بینند، حتی در مدارس عادی به تحصیل بپردازند.

وی ضمن انتقاد از تأخیر در تصویب سند ملی اوتیسم، اظهار کرد: از چهار سال گذشته که اعلام شد سند ملی اوتیسم نوشته شده است، منتظر تصویب و ابلاغ آن هستیم. در این زمینه جلسات متعددی در دفتر ریاست‌جمهوری نیز داشته‌ایم؛ طی این جلسات که سازمان‌های ذی‌ربط در آن حضور داشتند، مباحث مختلفی بررسی شد، اما هیچ نتیجه مثبتی برای مبتلایان به اوتیسم به‌دست نیامد. مهم‌ترین تأکید ما بر مباحث مربوط به حوزه آموزش‌وپرورش و بهزیستی است؛ در همین زمینه وزارت بهداشت با همراهی وزارت آموزش‌وپرورش و سازمان بهزیستی باید پروتکل‌های درمانی و آموزشی مختص افراد مبتلا به اختلال اوتیسم را تدوین کنند.

این مقام مسئول با تأکید بر اهمیت آموزش این کودکان، تصریح کرد: اگر آموزش‌ها به شکل درست و منطقی صورت گیرد و شناسایی کودکان طیف اوتیسم در زمان درستی انجام شود، آن‌ها خواهند توانست در آینده از مهارت‌هایی که با توجه به استعدادشان فرا گرفته‌اند، ایجاد فرصت کنند.

هاشمی افزود: ‌اکنون بنیاد بیماری‌های خاص با همکاری بخش خصوصی اقدام به تأسیس یک مدرسه برای مبتلایان به اوتیسم کرده و قرار است خانواده‌هایی که توان پرداخت شهریه را ندارند به شکل رایگان در این مدرسه آموزش ببینند. طبق برآوردهای صورت‌گرفته حدوداً 30 درصد افرادی که در مدرسه حضور دارند، به شکل رایگان تحت آموزش قرار می‌گیرند.

رئیس بنیاد بیماری‌های خاص درخصوص تخصیص بودجه در سال 97 به بیماران طیف اوتیسم گفت: تا جایی که ظرف چندماه گذشته مطلع بودم، این بودجه در اختیار وزارت بهداشت قرار نگرفته بود؛ اما ‌اکنون نمی‌دانم بودجه را دریافت کرده‌اند یا خیر. وی با اشاره به گلایه‌های خانواده افراد طیف اوتیسم درخصوص پوشش نامناسب خدمات بازتوانی، کاردرمانی و غیره، ادامه داد: در سمینارهای مختلفی‌ که با بیمه‌ها داشتیم، تمام این مشکلات را مطرح کرده‌ایم؛ بیمه‌ها با وجود آنکه تمام موارد را قبول دارند اما به بهانه مشکلات مالی و بودجه، اقدام خاصی انجام نمی‌دهند.