حمیدرضا ادراکی، به ثبت 402 نوع بیماری نادر اشاره کرد و گفت: بیشترین چالش بیماران نادر، تأمین و دسترسی به‌موقع به داروهای مورد نیاز است.
وی با اشاره به اینکه بیشتر داروهای بیماران نادر وارداتی است، افزود: 85 درصد داروهای وارداتی بیماران نادر وابسته به ارز است و از همین رو، در تأمین آن‌ها با مشکلاتی مواجه هستند.
وی ادامه داد: با توجه به اینکه بیمه‌ها داروهای خارجی را پوشش نمی‌دهند، بیماران برای تأمین هزینه‌های دارویی نیازمند بیمه تکمیلی هستند.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران افزود: متأسفانه دسترسی بیماران نادر به دارو، خیلی سخت و گران است. ضمن اینکه داروهای این بیماران باید به‌موقع تأمین شود. زیرا، اختلال در تأمین داروهای بیماران نادر، با مشکلات زیادی برای آن‌ها همراه خواهد شد.
ادراکی گفت: به عنوان مثال، دسترسی بیماران پروانه‌ای به پانسمان یا مشکلات زیادی برای آنها همراه بوده است. زیرا، پانسمان هست؛ اما توزیع به درستی انجام نمی‌شود و تأخیر در دسترسی به پانسمان، موجب تشدید عفونت بیماری می‌شود.
وی افزود: داروی بیماران SMA نیز به همین صورت، اگر به موقع توزیع نشود؛ بیماری آن‌ها تشدید می‌شود. دو پارت از داروی این بیماران آمد و توزیع شد، اما دوباره وقفه افتاده است.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران تأکید کرد: بیماران نادر نیازمند درمان مستمر و وابسته به دارو هستند و سازمان غذا و دارو، هنوز نتوانسته برای حل این مشکل تدبیری بیاندیشد.